Morir dignamente en Perú: el derecho a rechazar el tratamiento médico – Por Xilena Pinedo
Los conceptos vertidos en esta sección no reflejan necesariamente la línea editorial de Nodal. Consideramos importante que se conozcan porque contribuyen a tener una visión integral de la región.
Por Xilena Pinedo
Aunque es un destino inevitable y la mayoría de las muertes a nivel global están asociadas a una enfermedad, las posibilidades de decidir cómo todavía son limitadas. Solo ocho países del mundo —Bélgica, Canadá, Colombia, España, Países Bajos, Luxemburgo, Nueva Zelanda y dos estados de Australia (Victoria y Western Australia)— cuentan con los cuatro mecanismos para acceder a una muerte digna: eutanasia, suicidio médicamente asistido, cuidados paliativos y rechazo al esfuerzo terapéutico.
El caso de María Benito, una paciente peruana con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que solicita el retiro del ventilador mecánico, ha traído nuevamente a discusión el acceso a una muerte digna en Perú. En setiembre de 2023, el país conoció su historia a través de un aparato Tobi.
Mediante ese dispositivo, que reconoce el movimiento de los ojos y lo transforma en texto y audio, Maria contó lo que ha atravesado en su búsqueda para que Essalud le permita acceder al retiro del ventilador y, con ello, dejar de sufrir los estragos de su enfermedad.
A finales de noviembre, en medio de la espera de una respuesta del Estado peruano, María perdió la capacidad de comunicarse a través de ese aparato debido a una infección que limita el movimiento de sus ojos.
“No puede mantener los ojos el tiempo necesario y hacer todos los movimientos que se necesitan para poder escribir en el Tobi. La comunicación ahora es, básicamente, un sí y un no. Cuando ella cierra los ojos es no, cuando mueve las cejas quiere decir sí. Así ha estado estas últimas semanas, que han sido bastante duras”, cuenta su abogada, Josefina Miró Quesada, quien la visita regularmente para actualizarla sobre el estado de su batalla legal.
Para María, estos últimos cinco años, postrada en una cama y viendo su estado físico deteriorarse, son lejanos a aquellos en los que disfrutaba de hacer deporte y dedicar tiempo a su familia y proyectos personales, antes de que fuera diagnosticada con la ELA, en 2014.
“Es muy difícil de aceptar el estado [en el] que me encuentro. Fui una persona muy activa, deportista con muchos proyectos y, en este estado, ni siquiera quiero ver mi físico”, contó la administradora de 65 años a través de un mensaje de WhatsApp a su abogada Josefina Miró Quesada, en octubre de 2022, antes de ingresar su pedido a Essalud.
Cuatro años después del diagnóstico, empezó a perder la capacidad de comer y respirar por cuenta propia. Frente a esa situación y, al reconocer que no quería vivir así, en 2021, redactó un petitorio en el que expresó su interés por acceder a una muerte digna a través de la eutanasia.
“En caso de sufrir complicaciones a consecuencia del mal que padezco no ser trasladada al hospital, ni ser sometida a ningún procedimiento invasivo y no invasivo y, en lo posible, ser atendida en mi domicilio. En caso de aprobarse la eutanasia, deseo acogerme a este beneficio”, escribió hace tres años. Sin embargo, la enfermedad avanzó más rápido y le impidió llevar a cabo un proceso judicial como el que inició Ana Estrada, en 2019.
Ante esto, en abril de 2023, María decidió recurrir al rechazo al tratamiento médico que prolonga su vida artificialmente, un derecho contemplado por la Ley General de Salud, el Reglamento de la Ley de los Derechos de las Personas Usuarias de los Servicios de Salud y el Código de Ética y Deontología del Colegio Médico del Perú.
Aunque no existe registro sobre la cantidad de personas que solicitaron rechazo al tratamiento, como María, OjoPúblico accedió —a través de un pedido de información sustentando en la Ley de Transparencia— a datos sobre aquellas que firmaron su alta voluntaria de los centros de salud.
Tan solo en los últimos seis años, 11.422 pacientes solicitaron su alta voluntaria en cuatro establecimientos de salud (Hospital de Baja Complejidad Vitarte, Hospital Emergencias Pediátricas, Hospital de Emergencias Villa El Salvador y el Instituto Nacional de Salud del Niño – San Borja).
Esto evidencia que María Benito no es la única paciente en rechazar los tratamientos que actualmente recibe. Pese a la existencia de estos antecedentes en la práctica médica, Essalud se opuso al pedido de María.
“Es una práctica diaria dentro del sistema de salud mundial y está completamente alineada con los principios bioéticos. Pero, cuando los profesionales de la medicina creen que están haciendo el bien y, en realidad, están desconociendo la dignidad y la autonomía de su paciente, terminas en una situación completamente desfavorable para la persona que quiere morir y en medio de un proceso judicial desgastante”, indicó Camila Jaramillo, abogada del Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLab).
En efecto, desde setiembre del año pasado, el caso de María ha sido judicializado frente al Sexto Juzgado Especializado en lo Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima. Luego de ser declarado improcedente por ese juzgado, la defensa de María apeló, y se encuentra a la espera de una nueva resolución emitida por la Tercera Sala Constitucional. La normativa peruana establece que el rechazo a tratamientos médicos y el acceso a cuidados paliativos son dos mecanismos a los que todo paciente tiene derecho.
Especialistas consultados por OjoPúblico destacan que estos son los dos únicos medios legales para acceder a una muerte digna en el país. En tanto, los otros dos mecanismos —eutanasia y suicidio medicamente asistido— están tipificados como delitos en el Código Penal. Los mismos tienen penas privativas de la libertad de hasta tres y cinco años, de forma respectiva.
El caso de María, como el de los otros pacientes con ELA, resalta, una vez más, la necesidad de que los países y de que la sociedad se preparen para tener esta conversación. De acuerdo con un estudio publicado en Journal of Global Health en 2022, el 57,6% de las muertes registradas en 12 países de Latinoamérica se produjeron dentro de los hospitales. Una muestra de que una parte importante de la población tendrá que tomar decisiones sobre aceptar o no procedimientos médicos en la etapa final de su vida con una enfermedad.
“Aunque no nos guste pensar en la muerte, eso nos espera y no lo podemos cambiar. Y, si eso no lo podemos elegir, vamos a ocuparnos de lo que sí podemos elegir para asegurarnos de que no vamos a estar viviendo en una situación que sería muy indigna para nosotros”, remarca Asunción Álvarez, investigadora sobre la muerte en la práctica médica, eutanasia y bioética de la Universidad Nacional Autónoma de México.
El camino hacia una muerte digna
La muerte digna, en palabras de la abogada Camila Jaramillo, consiste en una toma de decisiones alineadas con los deseos y posibilidades de cada persona para autodeterminar su proceso de muerte.
“La muerte no es solamente el exacto instante en el que tu corazón deja de latir, sino que es toda una serie de eventos que llevan a que la vida acabe, y eso incluye los últimos días, meses, o años de vida”, señala.
Existen diferentes mecanismos para acceder a ella. La eutanasia es uno de los primeros términos en los que se piensa cuando se habla de muerte digna. Como describe el Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB), este mecanismo consiste en un procedimiento médico en el cual se aplica una sustancia, normalmente por vía intravenosa, que produce la muerte del paciente.
Otro de los mecanismos es el suicidio medicamente asistido (SMA). En este, el médico provee los medicamentos para que el paciente cause su muerte de forma segura y tranquila. También es conocido en otros países como asistencia médica al suicidio o muerte asistida voluntaria.
La principal diferencia entre este mecanismo y la eutanasia reside en que, en el suicidio medicamente asistido, el procedimiento es llevado a cabo por el paciente, mientras que en la segunda, por el médico. En ambos casos se requiere de la guía de un profesional en medicina para proporcionar los medicamentos que llevarán a la muerte.
Ambos mecánismos son considerados delitos en el Perú. La eutanasia es calififcada como “homicidio culposo” en el artículo 112 del Codigo Penal, y tiene una pena privativa de la libertad no mayor de tres años. El suicidio médicamente asistido, en tanto, es descrito en el artículo 113 como “instigación o ayuda al sucidio”, y penado con entre dos y cinco años de cárcel.
Aunque estos términos son los más frecuentes a la hora de abordar el tema de la muerte digna, no son los únicos. Los pacientes también pueden acceder a ella, por ejemplo, a través de los cuidados paliativos y el rechazo a tratamientos médicos.
El primero de ellos hace referencia a los cuidados que el sistema de salud provee para que una persona con una enfermedad terminal pase sus últimos días, meses, o años de vida de la mejor manera posible. Ello lo consiguen a través de tratamientos para aliviar el dolor físico, acompañamiento psicológico y espiritual.
De acuerdo con información que recopiló OjoPúblico, desde enero hasta octubre de 2023, 1.362 pacientes se beneficiaron de estos servicios en tres establecimientos de salud del Ministerio de Salud (Minsa).
El Hospital Nacional Cayetano Heredia informó que, de enero a octubre del año pasado, atendió a 732 pacientes. En tanto, el Hospital Nacional Hipolito Unanue indicó que 262 pacientes requirieron atención paliativa. “De los cuales, 55,2% fueron pacientes con enfermedades oncológicas y 44,8% pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no oncológicas”, detallaron. Además, hasta octubre de 2023, el Hospital Santa Rosa había atendido a 368 pacientes.
En el país, existe una gran necesidad de contar con este servicio, puesto que, en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2021 – 2023, el Minsa estimó que, en 2016, solo el 0,3% de los pacientes que requirieron atención de cuidados paliativos tuvieron acceso a ellos. Actualmente, todavía hay centros de salud que están llevando a cabo esfuerzos para que más pacientes accedan a este derecho.
El Hospital Emergencia Ate Vitarte, por ejemplo, explicó a OjoPúblico, en respuesta a un pedido de información, que están trabajando en la implementación de una unidad de terapia del dolor.
“No podemos manejar cuidados paliativos porque no contamos con personal capacitado, ni ambiente de hospitalización para manejo de la condición de los pacientes que ameritan cuidados especiales. Estamos a la espera de respuesta favorable por la oficina de calidad para obtener la resolución de la Unidad de Terapia del dolor”, indicaron en noviembre de 2023.
El otro mecanismo existente para acceder a la muerte digna es la adecuación al esfuerzo terapéutico. Esta se basa en el derecho del paciente de rechazar, suspender, o modificar el tratamiento que lleva.
Josefina Miró Quesada, asesora legal de María Benito y exasesora de la Defensoría del Pueblo, explica que este mecanismo es la contracara del consentimiento informado, un procedimiento en el que el paciente proporciona su autorización para recibir un determinado tratamiento.
Estos dos últimos mecanismos —cuidados paliativos y adecuación al esfuerzo terapéutico, o rechazo a tratamientos médicos— están contemplados en la legislación peruana. Esa es una de las principales diferencias frente a la eutanasia y el suicidio asistido.
A ello se suma otra diferencia clave: la agencia del médico. Tanto en la eutanasia como en el suicidio asistido, el profesional de salud tiene un papel activo en la administración del medicamento que llevará a la muerte del paciente.
“En todos los casos, el resultado final va a ser la muerte. Pero, la eutanasia y el suicidio medicamente asistido requiere de ayuda externa y el medicamento suministrado por el médico es lo que genera la muerte del paciente. Mientras que en, los otros dos casos [la adecuación del esfuerzo terapéutico y los cuidados paliativos], la muerte se produce por el curso de la enfermedad”, cuenta Percy Castillo, exadjunto para los Derechos Humanos de la Defensoría del Pueblo.
Un derecho al que todos deben tener acceso
El médico Gonzalo Gianella, quien ha tratado a Ana Estrada, explica que el rechazo a tratamientos médicos se entiende bien cuando hablamos de pacientes con cáncer avanzado, que deciden suspender la quimioterapia porque ya no les ayuda en su enfermedad y les genera más malestar.
“De hecho, todos los días, en el Perú, tienes nefrólogos cuyos pacientes dejan de ir a diálisis. Y ellos no tienen ningún problema. No están poniendo demandas judiciales ni llamando a fiscales de prevención del delito para eso”, ejemplifica.
Al respecto, Josefina Miró Quesada precisa que, en el país, no existe una una ley que expresamente hable de adecuación al esfuerzo terapéutico. “Esa es una práctica médica”, señala. Sin embargo, lo que sí existe es el derecho a rechazar tratamientos médicos.
El mismo está debidamente respaldado por diversas normas: la Ley General de Salud, publicada en 1997, el Reglamento de la Ley de los Derechos de las Personas Usuarias de los Servicios de Salud, aprobado en 2015, y el Código de Ética y Deontología del Colegio Médico del Perú, de 2007.
En específico, los artículos 4 y 17 de la ley, el 24 del reglamento y el 100 del reciente código de ética abordan el rechazo al tratamiento como un derecho del paciente a decidir dar o no su consentimiento, luego de recibir información clara sobre un tratamiento o procedimiento recomendado por el médico.
“El consentimiento informado puede ser revocado y será expresado en la misma forma en que fue otorgado”, describe el reglamento.
Aunque el rechazo a tratamientos es común en la práctica médica, no existe un registro sistematizado que visibilice con cuánta frecuencia se da. “A la fecha, sí hay casos de pacientes que expresaron su rechazo a tratamientos médicos, pero no se tiene documentado y notificado y que, a partir de la fecha, está en proceso de implementación”, señaló la Dirección Regional de Salud de Huancavelica a OjoPúblico.
Essalud, 10 hospitales del Minsa, nueve Direcciones de Salud y cinco institutos nacionales de salud informaron a este medio que no cuentan con datos sistematizados sobre pacientes que expresaron su rechazo. Las instituciones precisaron, además, que este procedimiento queda registrado en las historias clínicas de cada paciente.
«Actualmente, no contamos con dicha información sistematizada. Asimismo, cabe mencionar que el servicio de Hospitalización de Adicciones cuenta con un formato ‘Constancia de Retiro Voluntario’, donde se le informa al paciente y/o familiar los riesgos que conlleva el retiro del servicio. También se está indicando que todo rechazo a tratamiento debe ser registrado en un archivo con la finalidad de recopilar dicha información para futuras solicitudes», indicó el Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado Hideyo Noguchi como respuesta a un pedido de información.
Ante la ausencia de esos datos, cuatro establecimientos de salud del Minsa proporcionaron a OjoPúblico información sobre las altas voluntarias. Este registro da cuenta de que, desde 2019 hasta setiembre de 2023, 1.145 personas solicitaron su retiro voluntario del Hospital de Emergencias Pediátricas, en La Victoria.
Además, 9.889 lo hicieron en el Hospital de Emergencias Villa El Salvador, entre enero de 2019 y octubre del año pasado. Asimismo, en el Instituto Nacional del Niño de San Borja informó que dos pacientes rechazaron continuar con el tratamiento en la subunidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos y un paciente más rechazó una transfusión de sangre, en la subunidad de Especialidades Quirúrgicas, por motivos religiosos.
En esa línea, el Hospital de Vitarte informó que, entre 2018 y 2022, 385 pacientes expresaron su rechazo al tratamiento médico dentro del establecimiento. “Se observa que más del 90% de los pacientes son psiquiátricos”, precisaron.
El médico Gonzalo Gianella señala que el derecho a rechazar tratamientos tiene el fin de romper con el pensamiento tradicional y paternalista en el que el médico sabía todo y el paciente obedecía. Tanto el rechazo como el consentimiento son dos mecanismos que crean una conversación horizontal entre médico y paciente.
María Benito está pidiendo hacer uso de ese derecho para rechazar el tratamiento que recibe y no le ayuda a mejorar su estado de salud. Por el contrario, prolonga su dolor, explica Josefina Miró Quesada.
“Considero que seguir prolongando mi vida de manera artificial, a través de medidas de soporte vital, no sólo es indigno por ser claramente contrario a mi voluntad, sino que, constituiría un acto de tortura hacia mí”, sostenía ella en la carta que envió a Essalud el 17 de abril de 2023.
Por ello, Josefina Miró Quesada remarca que este no se trata de un caso de eutanasia, como asegura Essalud. “Al no existir legislación sobre la eutanasia en nuestro medio, corresponde a las autoridades judiciales determinar sobre el requerimiento de la paciente”, indicó el seguro social en el documento de respuesta a María Benito, el 15 de mayo del año pasado.
Tras esa negativa, la defensa de la paciente presentó un habeas corpus. Semanas más tarde, luego de que el Sexto Juzgado Especializado en lo Constitucional de la Corte Superior de Justicia de Lima admitió a trámite dicha demanda y se solicitaron descargos a Essalud, se llevó a cabo una audiencia.
“Essalud se empecina en tratar el rechazo al tratamiento médico y la eutanasia como lo mismo. Así fue en la audiencia [del 4 de octubre de 2023]. Además, deslizaron que María estaba deprimida, cuando sus propios informes médicos dicen que está en pleno uso de su facultades, con plena capacidad de discernimiento”, cuenta Josefina Miró Quesada.
La abogada solicitó que la jueza realice una visita a María. Sin embargo, esto no se llevó a cabo. Y, luego de la audiencia, se declaró improcedente la demanda, por considerar que el habeas corpus solo se utiliza ante arrestos y detenciones arbitrarias.
Por ello, la defensa de María Benito apeló y se llevó a cabo una nueva audiencia, el pasado 6 de noviembre. La Tercera Sala Constitucional tenía cinco días hábiles para emitir un nuevo fallo. El mismo debe contar con una votación unánime por parte de los tres magistrados. Pero, hasta la fecha, María sigue a la espera de una nueva resolución, mientras la enfermedad continúa limitando su movilidad.
OjoPúblico se comunicó con la Tercera Sala Constitucional para consultar por qué motivo aun no se ha emitido una resolución sobre el caso y si tenían una fecha estimada para hacerlo. Sin embargo, indicaron que no podían dar información.
Comité de ética frente a protocolos
La respuesta de Essalud al pedido de María Benito genera la interrogante de por qué, en este caso en específico, se le ha negado este derecho cuando hay más de 11.00 pacientes que sí han podido acceder al rechazo a tratamientos médicos y firmado su alta voluntaria.
En palabras de Camila Jaramillo, quien también trabaja en la defensa de los derechos de María, se trata de un caso en el que, desafortunadamente, coincidieron una serie de factores que derivaron en que no se respeten sus derechos.
“Cuando un médico piensa que hacer el bien es continuar la vida biológica de una persona y, para María, el bien es terminar con su vida porque está completamente agotada de la forma en la que está viviendo, hay todo un choque de lo que consideramos que es bueno. Peor aún, si no se respeta la autonomía de la persona, tenemos un problema muy grande”, describe.
Este escenario plantea el cuestionamiento de si es necesario establecer protocolos o mecanismos que aseguren que el acceso a una muerte digna a través del rechazo a tratamientos médicos no se trate de una cuestión de suerte.
“Yo soy abogada y uno cree que las leyes siempre son la salvación a todo. Y lo primero que se viene a la mente es ‘si existiera un protocolo, esto no habría pasado’. Pero, luego, al pensar en la práctica médica, uno se da cuenta que esas guías lo que hacen es entorpecer los procesos que ya existen entre el médico y el paciente”, opina Camila Jaramillo.
Una posición similar tiene el doctor Gonzalo Gianella, quien considera que un protocolo en casos como estos limita la práctica médica y dificulta la ejecución de los procedimientos.
“Yo no creo que necesitamos ni un pedazo más de legislación. Este caso sirve como ejemplo de lo que sucede muchas veces en nuestros servicios de salud: gente mal preparada, que no tiene mucho conocimiento, que no ha discutido mucho este tema, y toma decisiones que enredan más las cosas, cuando las leyes están claras y el terreno está parejo”, dice.
En contraste a crear más protocolos y esquemas rígidos para la práctica médica, lo que se propone es trabajar activamente con comités de ética en cada centro de salud del país. “Hay unos casos más difíciles y, al menos en Colombia, para eso están los comités de ética dentro de los hospitales. Al parecer, no hay un comité de ética dentro de este hospital [en referencia al Edgardo Rebagliati de Essalud]”, expresa Camila Jaramillo.
De acuerdo con el médico Gianella, cada hospital debería contar con un comité de ética a quien se consulté en caso existan dudas sobre cómo actuar en un determinado caso. “No estoy al tanto de todos los hospitales en el Perú, pero, por las instituciones que conozco, no existe algo formalmente establecido donde puedas consultar estos problemas”, indica.
El especialista precisa, además, que estos grupos técnicos deberían consultarse solo cuando haya situaciones complejas, y no para el día a día médico. “El caso de María, por ejemplo, no debería ser motivo de consulta porque no hay conflicto para nada. Ella quiere acceder a una muerte digna y su familia está de acuerdo. Están cansados y la enfermedad es terrible. El diagnóstico médico es preciso de que la enfermedad está muy avanzada, y no hay nada más que hacer”, agrega.
OjoPúblico también solicitó información, a través del Portal de Transparencia, y descargos, a través del área de prensa a Essalud, sobre los motivos detrás de la denegatoria al pedido de María Benito y su participación en el proceso judicial.
De igual modo, este medio consultó al área de prensa del Minsa sobre la existencia de comités de ética encargados de este tipo de temas dentro de los hospitales. Sin embargo, hasta el cierre de este informe, ninguna de las dos entidades respondieron.
Los avances en Latinoamérica
“Si María viviera en Colombia, ella ya hubiera podido acceder a una eutanasia hacía muchos meses o años. Esto no estaría pasando”, señala Camila Jaramillo al pensar en las posibilidades que existen en su país para acceder a una muerte digna. En efecto, los avances legales en esta materia son diferentes a lo largo de la región.
En Colombia es posible acceder a los cuatro mecanismos anteriormente descritos. El país vecino despenalizó la eutanasia en 1997 y la reglamentó en 2015. En 2022, asimismo, despenalizó el suicidio médicamente asisitdo (SMA).
Este es el único país de la región que ha aprobado ambos mecanismos. A nivel mundial, la lista también incluye a Países Bajos, Luxemburgo, Canadá, España, dos estados de Australia (Victoria y Western Australia), Bélgica y Nueva Zelanda.
En cuanto a los cuidados paliativos, Argentina, Chile, Colombia y México cuentan con una ley nacional que describe este mecanismo, de acuerdo con la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Esta organización destaca, además, que en nueve países de la región existen programas nacionales de cuidados paliativos: Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, México, Panamá, Perú, Venezuela y Uruguay.
En tanto, la adecuación al esfuerzo terapéutico (AET) o, en específico, el rechazo a tratamientos médicos están contemplados en las políticas que regulan la relación entre los médicos y los pacientes en Argentina (Ley 26529), Brasil (Resolución 1995/2012), Chile (Ley 20584), Colombia (T-401-94 Corte Constitucional de Colombia, Ecuador (Acuerdo Ministerial 5316), algunos estados de México (Ley de Voluntad Anticipada), Perú (Ley General de Salud), Uruguay (Ley 19286) y Venezuela (Ley del ejercicio de la medicina y Código de Deontología Médica).
