Las personas con discapacidad como agentes de respuesta frente al COVID-19 – Por Carlos García y Marina Heredia

Por Carlos García * y Marina Heredia **

Las políticas públicas requieren ser transversales a toda la sociedad para revertir las formas estructurales de exclusión y desigualdad que se agravan con la pandemia.

Según un informe de la Cepal^[1], en 2014 vivían más de 70 millones de personas con discapacidad en América Latina y el Caribe, un 15% de la población.

A pesar de que desde la década del setenta y con mayor fuerza en los últimos veinte años los personas con discapacidad se gestan como actores sociales de transformación, este colectivo continúa viviendo estigmatizaciones. Generalmente sólo se visibiliza a las personas con discapacidad como objeto de lástima o espectacularización y la deficiencia se sigue considerando como signo de una vida devaluada. Los movimientos liderados por personas con discapacidad y sus familias promueven la participación como ciudadanos/as plenos y demandan reconocimiento en los ámbitos educativos, culturales, laborales, políticos y sociales.

El COVID19 ha magnificado las barreras que este colectivoenfrenta^[2]. Las más notorias se vinculan con la falta  de acceso integral a los sistemas y servicios de salud ya que son las que afectan a la población más vulnerable. A su vez se suman a éstas barreras de acceso a la comunicación y lainformación en las políticas implementadas por los gobiernos, principalmente a las medidas de prevención, así como a los protocolos de asistencia en casos de contagio; en situaciones concernientes al estudio en entornos virtuales o a distancia, al teletrabajo, en el aislamiento del hogar y con la falta de redes sociales de apoyo.

Las demandas de ajustes razonables a productos o espacios pensados sólo desde diseños y usos estándares; de adecuaciones edilicias, urbanas, metodológicas, de asistencia personal o servicios de apoyo para garantizar la autonomía se tornan más evidentes en las situaciones de emergencia. Estos son aspectos que mejoran la calidad de vida de todos y todas. Las personas con discapacidad y sus familias han implementado distintas estrategias para acceder a los servicios, alas instituciones y actividades a pesar de los obstáculos que encuentran. A lavez, las áreas, organizaciones

e instituciones que trabajan en torno a la discapacidady la accesibilidad desde un enfoque de derechos han venido desarrollandoinformación valiosa sobre cómo garantizar mayor participación y condicionesdignas. Estas respuestas resultan significativas para todos los ámbitos y organismos públicos y privados, ya que contribuyen amejorar la calidad de su información y vinculación con la población. Pero estas medidas no son suficientes porque se implementan de manera aislada, o bien, no toman en cuenta.

Las barreras tecnológicas, burocráticas o administrativas son vividas por gran parte de la población debido a las particularidades territoriales que hay en nuestros países -zonas periféricas, rurales, villas de emergencia, favelas o barrios populares con escasa conectividad a los servicios básicos-, esto en el colectivo de personas con discapacidad se ve agravado por la falta de accesibilidad comunicacional y pone en riesgo el acceso a ayudas económicas, apoyos diferidos, servicios de asistencia o consultas.

Las personas con discapacidad también son/somos personas trans, hombres, mujeres, niñes, jóvenes, adultos mayores, migrantes, indígenas, privadas de la libertad; existe una heterogeneidad en las formas en que se vive esta condición. Es importante pensar la discapacidad de manera situada y en intersección con otras dimensiones identitarias porque no requieren lo mismo ni se puede homogeneizar a un grupo por una característica.

Muchos de los adultos cuentan con trabajos informales, los niñes en algunas zonas son aislados en sus hogares por la estigmatización que aún persiste sobre su condición y las instituciones a cargo del cuidado de personas con discapacidad tienen recursos insuficientes y muchas veces no son monitoreadas por los estados para evaluar y acompañar el trato digno y las condiciones de vida.  El COVID-19 ha mostrado índices de contagios altos y negligencia en estos ámbitos. Es prioritario, tal como indica la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, generar acciones e iniciativas que tengan en cuenta estas particularidades, la producción de accesibilidad multidimensional y de producción en contexto debe propiciar la participación de las personas con discapacidad considerándolas sujetos de derecho y no objetos de asistencia. Los sistemas de comunicación e información inclusivos han de corresponderse con el reconocimiento de la heterogeneidad del colectivo de personas con discapacidad: una persona puede o no requerir acompañante para salir a la calle, hacer trámites, compras, tratamientos de salud virtuales o presenciales. Lo importante es que las configuraciones de apoyo sean elegidas por cada persona o grupo, respetando así el derecho a la autonomía.

La toma de decisiones implica la participación plena de organizaciones lideradas por personas con discapacidad y sus familias, en alianzas transversales con otros, a fin de revertir formas de inequidad e injusticia. Para ello es fundamental que se genere un diálogo desde el comienzo, como parte activa en la planificación, ejecución y monitoreo de las políticas públicas; no sólo las que se realizan específicamente para su sector sino, antes bien, las que atañen a toda la comunidad de la que personas con y sin discapacidad formamos parte. Este colectivo tiene mucho que aportar a la construcción de una sociedad más justa, equitativa y solidaria, la diferencia no puede ser signo de un escalafón menos digno para el acceso a recursos como ventiladores mecánicos en situación de enfermedad.

Es vital que los estados dejen de considerar que la discapacidad sólo atañe a los organismos específicos que se ocupan del tema y para ello resulta imprescindible que la perspectiva de accesibilidad cruce a todos los ámbitos públicos y privados.

Somos una región marcada por historias de opresión pero también de resistencias y luchas para transformar la realidad.

Notas

^[1]Cepal (Comisión Económica para América Latina y el Caribe): Personas con discapacidad ante la enfermedad por coronavirus (COVID-19) en América Latina y el Caribe: situación y orientaciones:

http://repositorio.cepal.org/bitstream/handle/11362/45491/1/S2000300_es.pdf

^[2] Declaración de la Red Latinoamericana de organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad y sus familias. https://www.riadis.org/wp-content/uploads/2020/04/Declaraci%C3%B3n-RIADIS-sobre-COVID-19.pdf

* Estudiante avanzado en Letras FFyL, UBA. Integra el Programa de Discapacidad y Accesibilidad de la FFyL, UBA, vicepresidente de la Biblioteca Argentina para Ciegos y secretario general de la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes.

** Antropóloga, co-coordinadora del Programa de Discapacidad y Accesibilidad de la FFyL, UBA

Colaboraron con la provisión de datos e intercambios para este artículo: Eugenia Anapios, Clara Gallone, Florencia Fullana, Lía Reznik y Verónica Rusler miembros del Programa de Discapacidad y Accesibilidad de la FFyL, UBA.