Breve inventario de una exclusión anunciada. Nos dejaron atrás – Por Dean Lermen, de la Unión Latinoamericana de Ciegos

Por Dean Lermen *

Las primeras líneas las dedicaré alos optimistas, a los que creen que siempre es mejor hablar del vaso medio lleno. Lo voy a intentar hasta donde se pueda.

Porque hemos avanzado en Derecho. Junto a otras organizaciones de personas con discapacidad, corporaciones, ONGs y asociaciones de padres de familia, impulsamos y obtuvimos la ratificación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y hemos alcanzado en muchos países de la región desarrollos legislativos y, además, se han producido sentencias desde las distintas cortes y tribunales que consolidan este escenario deDerecho.

En el caso específico nuestro, de las personas ciegas y con baja visión, junto a nuestra Unión Mundial de Ciegos (UMC) y a distintos grupos de interés alcanzamos el Tratado de Marrakech, yen tiempo récord se ratificó en la región, alcanzando el número de países suficiente para poner en marcha el tratado que debía garantizarnos el derecho a la lectura. También hemos logrado algunas leyes y ajustes en la legislación en derechos de autor.

A nivel hemisférico, nuevamente junto a las organizaciones de las personas con discapacidad de la región, promovimos un nuevo Decenio por la Dignidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad en lasAméricas y un nuevo Programa de Acción para el Decenio. Programade Acción en el cual incorporamos la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIADDIS), y los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Aquí vale lapena recordar que también nos sumamos a todos los esfuerzos para que en la nueva Agenda post 2015 se incluyera el tema de la discapacidad.

Sin embargo, hubo una precarización de los servicios en rehabilitación, educación y empleo. Paradójicamente las conquistas en Derecho no se traducen en el goce efectivo de los derechos humanos y las libertades fundamentales. De los niños, niñas, jóvenes y adultos, ciegos y con baja visión,una minoría accede a la educación, a servicios de rehabilitación, a un trabajo digno y, a pesar del desarrollo y el avance de las tecnologías de la información y las comunicaciones, los gobiernos toman distancia en el tema de accesibilidad y, en muy pocos casos, incorporanel concepto de acceso a la información, las comunicaciones, el conocimiento y las TIC, al ordenamiento jurídico, a las políticas públicas, tampocoestablecen fuentes de financiación, y las personas ciegas y con baja visión quedamos excluidas y marginadas del ecosistema digital, de la ciudadanía digital.

Abrimos el debate, proponemos la discusión, lo incorporamos en el nuevo Programa de Acción para el Decenio por la Dignidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad en las Américas.

Llamamos la atención y advertimos, señalamos claramente que cada nueva ola tecnológica para nosotros es un tsunami, que arrasa con todo lo existente y nos deja afuera. Así nos sorprende el Covid-19.

Los gobiernos suspenden derechos y libertades fundamentales, confinan a los ciudadanos, restringen la movilidad, la economía queda en espera… Y, ¿qué pasa connosotros, las personas ciegas y con baja visión?

Aquí debemos reconocer que un número importante de nosotros ya vivía en confinamiento, en las selvas, montañas, zonas rurales, y por supuesto también en pueblos y ciudades.Sí, muchas personas ciegas y con baja visión de la región todavía no salieron de su casa, no llegaron a una escuela, ni a una fábrica ni a una empresa. En su mayoría, las niñas y las mujeres ciegas y con baja visión continúan confinadas, dedicadas al servicio doméstico y al cuidado de otros, cuando no a otro tipo de esclavitud y maltrato.La pandemia nos regresa a unos al hogar, a otros a la casa, a otros a un habitáculo, a otros a una trinchera o a un campo de batalla.

¿La respuesta? educación virtual, plataformas, aplicaciones, que salen como de la chistera del mago. Los gobiernos olvidan que más del 80% de las poblaciones vulnerables de las Américas no tiene acceso a un dispositivo digital ni a conectividad a internet. En el caso nuestro tampoco a contenidos digitales…

La pandemia, respecto de nuestra población se lleva la poca educación con calidad y arrastra los empleos de los músicos, los cantantes, los DJ, los artistas, las pequeñas empresas, y muchos empleos de los que desaparecen por la crisis económica. Queda a salvo la élite de servidores públicos ciegos y con baja visión. Rondan el hambre y la miseria.

La pandemia también nos enseña el rostro de la muerte porque no podemos olvidar que en algunas zonas del mundo se ordenó que las personas con discapacidad confinadas, si presentabansíntomas de la enfermedad, no fueran remitidas a centros de urgencia. Los Estados deben salvar a los más fuertes, a los mejores, y prescindirde …

Salvar la vida, preservar la vida, a pesar de esa minoría que nos condenó a la muerte. Es claro que frente a laenfermedad por ahora solo hay una respuesta, prevención, confinamiento y distancia social. No lo discutimos. Colaboramos con los gobiernos porque produjimos recomendaciones técnicas y las difundimos y las divulgamos entre las personas ciegas y con baja visión;adicionalmentegestionamos la ayuda humanitaria, la asistencia alimentaria.

Ahora, la nueva normalidad, el desconfinamiento gradual e intermitente. Las personas ciegas y con baja visión no podemos circular de forma autónoma e independiente en skateboards, en bicicleta, en moto ni en automóvil. ¿Qué nos queda? Ir a batallar a codazo limpio por un cupo en el transporte público que, por ahora, solo tendrá la ocupación del 30%. Las universidades anuncian un semestre más de educación virtual y todavía no hay condiciones para quelos estudiantes de básica y media regresen a lasaulas. Lacontroversia es fuerte y las consecuencias de las decisiones que se tomaron y que se van a tomar afectarán la calidad de vida de millones de seres humanos, hacia el futuro. Ya hay quienes se arriesgan y hablan de una generación perdida por la desescolarización.

La pandemia arrojó a las personas ciegas y con baja visión, sin contemplaciones, al ecosistema digital en su mayoría hostil, aunque con algunos avances en accesibilidad y usabilidad y con una nueva barrera, el costo económico de las TIC. Sin embargo, el ecosistema digital se puede constituir en una oportunidad, pero esta oportunidad está ligada irremediablemente a que recuperemos la ciudadanía activa, a que enfrentemos con decisión y claridad este momento. No nos podemos llamar a engaños, no podemos quedarnos en la trampa de los espejismos, de los desesperados intentos por abrir conversaciones entre organismos internacionales de financiación /cofinanciación, con agentes gubernamentales que solo atinan a hablar, en el tema de discapacidad, de emergencia humanitaria, de asistencia humanitaria,de cuotade alimentación, de programas y proyectos distantes de los tomadores de decisiones en los gobiernos; conversaciones que en algunas oportunidades son más cercanas al mundo del entretenimiento que se abrió en época de pandemia, que a la realidad que viven las personas ciegas y con baja visión en el día a día.

Frente al miedo, la desesperación, la exclusión y la marginalidad debemos asumir nuestra responsabilidad ciudadana, debemos asumir las obligaciones paracon nuestro colectivo, con las personas ciegas y con baja visión de las Américas, los que conocemos y los que no conocemos. Debemos desglosar las cifras, deconstruir la metáfora del número y recuperar el rostro humano de esta catástrofe. Porque solo desde la ciudadanía activa podemos resistir la tentación del populismo, del fundamentalismo,de otro sueño hecho de mentiras y fanatismo.

Las personas ciegas y con baja visión somos seres resilientes, aprendimos a sobrevivir y a vivir, a crecer en solidaridad, a construir camaradería, hermandad. Todo eso nos trajo hasta aquí y nos permitirá continuar adelante, y no podemos olvidar que las conquistas en Derecho se tienen que traducir en Justicia porque solo la Justicia nos va a permitir comenzar a cerrar las nuevas brechas que nos dejaron atrás, que nos dejaron afuera.

Ya un par de veces lo hicimos, como Prometeo robamos el fuego a los dioses, en este caso el conocimiento, la información encriptada en la luz. Claro, también pagamos el precio que pagó Prometeo, el infierno, el suplicio habrán de constituirse en la recompensa ideal si la gran mayoría de personas ciegas y con baja visión acceden a la ciudadanía digital, a una educación con calidad, a una rehabilitación con calidad, a un empleo decente, a una vida digna. Y como lo señaló una líder social en Colombia, asesinada, “para qué callarnos si al final nos van a matar.”

Tantas veces me mataron

Tantas veces me morí

Sin embargo, estoy aquí

Resucitando.

– María Elena Walsh, Como la cigarra –

* Profesor de la Universidad Externado de Colombia, Secretario de Derechos Humanos de la Unión Latinoamericana de Ciegos (ULAC) e integrante del Grupo de trabajo de composición mixta para acompañar el seguimiento del CEDDIS a la implementación hemisférica del Programa de Acción (PAD).